¿Cuál es el objetivo de la APP?

El objetivo de la APP es ayudar a los pacientes con fibrosis quística a ingerir la dosis óptima de enzimas pancreáticas. La APP también proporciona información sobre la fibrosis quística y guarda información para que los médicos y nutricionistas de cada paciente puedan seguir la evolución de sus síntomas y la evolución de sus objetivos nutricionales.

¿Por qué la nutrición es especialmente importante para los pacientes con fibrosis quística?

Uno de los problemas asociados en los pacientes con fibrosis quística son los problemas digestivos debido a que el cuerpo no es capaz de suministrar las enzimas pancreáticas necesarias. Si esto ocurre, a pesar de tener una dieta saludable, los pacientes con fibrosis quística pueden tener problemas abdominales y de heces y dificultades para ganar peso. Por este motivo, controlar la dieta y seguir una terapia de reemplazo de enzimas pancreáticas puede ayudar a mejorar la salud de los pacientes con fibrosis quística. 

¿Qué es la terapia de reemplazo enzimatica?

Las enzimas pancreáticas son las proteínas responsables de romper los alimentos que ingerimos en el intestino delgado. Este proceso permite a los nutrientes (carbohidratos, grasas y proteínas) ser absorbidos. Sin embargo, en la mayor parte de niños con fibrosis quística estas enzimas no alcanzan el intestino delgado, por tanto, es necesario tomar enzimas pancreáticas suplementarias para ayudar al cuerpo a absorber los nutrientes y evitar la malnutrición, el dolor abdominal y la diarrea. 

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¿Cómo puede la APP ayudarme a encontrar la dosis óptima de enzimas pancreáticas que necesito?

Antes de diseñar la APP, el consorcio MyCyFAPP ha llevado a cabo una investigación exhaustiva en cinco países incorporando los hábitos dietéticos de pacientes con fibrosis quística y estudios de laboratorio sobre la absorción de grasas en circunstancias similares a pacientes con fibrosis quística. 

¿Qué puedo esperar de la APP?

La aplicación te propondrá cambios en tu dieta en función de tus objetivos nutricionales y la dosis óptima de enzimas será calculada según en nuevo modelo de cálculo. La APP también incluye una guía nutricional que ayudará a los pacientes a aprender más sobre la enfermedad, la nutrición, los hábitos de vida saludables y sugerencias de platos para diferentes objetivos. Además, tu doctor o nutricionista revisará los datos que introduzcas en la APP para evaluar tu progreso. También pueden enviarte sugerencias nutricionales si lo consideran necesario. 

¿Cómo puedo probar la APP?

La aplicación se encuentra en estos momentos en fase de ensayo clínico. Los pacientes pertenecientes a las unidades de fibrosis quística de los socios implicados e el proyecto pueden participar siempre y cuando sus médicos y nutricionistas consideren que pueden unirse al proyecto sin correr riesgos en su salud. 

Si perteneces a una de las unidades de fibrosis quística implicadas en el proyecto, puedes consultar con tu médico si puedes participar. Solo los niños entre dos y 18 años pueden participar en este estado del proyecto. 

¿Qué es el manual “Vivir con FQ”?

Junto a la investigación y al desarrollo de la APP hemos redactada un manual para pacientes con fibrosis quística y sus familiares ya que consideramos que conocer la enfermedad es esencial para mejorar el bienestar general y el manejo de los síntomas. 

¿Cómo se archiva mi información?

Los datos introducidos en la APP son almacenados en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (Valencia, España) siguiendo todos los estándares de seguridad. 

¿Quién tendrá acceso a mis datos?

Sólo tu médico o nutricionista tendrá acceso a la información que registres en la APP, que será utilizada con fines médicos y de investigación. Utilizarán tus datos para evaluar tu progreso y enviarán las sugerencias que consideren necesarias para alcanzar tu objetivos dietéticos.

¿A quién puedo plantear mis dudas?

Puedes hablar con cualquier miembro de tu unidad de fibrosis quística cuando necesites plantear cualquier duda relacionada con el proyecto u otra pregunta que pueda surgir durante el ensayo clínico.

Si quieres también puedes enviarnos un email a mycyfapp@iislafe.es

¿Tu APP no funciona? ¡escríbenos!

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MyCyFAPP is a project funded by the European Commission under the Research and Innovation Framework Programme “Horizon 2020”