Componenti
L'APP di autogestione
L'app di autogestione MyCyFAPP è un'applicazione mobile per supportare i pazienti con fibrosi cistica e gli operatori sanitari per aumentare le loro conoscenze sulla malattia, per aiutarli ad aderire alle terapie e condividere informazioni sul loro stato di salute con gli operatori sanitari. Inoltre, l'app esegue un calcolo automatico della dose di enzimi pancreatici per ogni pasto registrato dal paziente.
Risorse informative
Vivere con la fibrosi cistica: il manuale nutrizionale
Il manuale delle raccomandazioni nutrizionali è una raccolta di informazioni relative alla Fibrosi Cistica e alla terapia nutrizionale, mirata all'educazione nutrizionale atrraverso consigli pratici. Il manuale delle raccomandazioni nutrizionali va oltre le risorse educative nutrizionali attualmente disponibili, in termini di argomenti, quantità di informazioni e modalità di presentazione. È stato creato sulla base di prove scientifiche tenendo conto dei risultati dello studio sulle abitudini alimentari svolto nel progetto MyCyFAPP. Il manuale contiene raccomandazioni generali e consigli specifici per affrontare squilibri nutrizionali eventualmente identificati. Fornisce esempi pratici e raccomandazioni applicabili, scritti in un linguaggio semplice e di facile lettura, include inoltre immagini, infografiche e grafici.
My Happy Pat: un gioco per bambini
My Happy Pat è un gioco mobile per tablet progettato per pazienti giovani (4-11 anni) affetti da fibrosi cistica. I giocatori devono prendersi cura di PAT, l'avatar che vive su un'isola, monitorandone lo stato di salute in termini di assunzione di cibo, idratazione, stanchezza e benessere. Il gioco è diviso in mini-giochi per portare a termine questi compiti. I mini giochi sono stati sviluppati in base a specifici contenuti educativi che trattano le abitudini alimentari, con l'obiettivo di fornire conoscenze rilevanti ai giovani giocatori
Lo strumento Web per gli operatori sanitari
Lo strumento web per gli operatori sanitari (medici, dietisti, infermieri e psicologi) consente di tenere traccia dei sintomi e dell'andamento dei pazienti. È integrato con l'app di auto-gestione, fornisce direzione di andamento e analisi di più variabili e può essere integrato all'interno della cartella clinica elettronica.
MyFoodCAL
Uno strumento appositamente progettato per creare ricette basate su database di composizione nutrizionale completi e affidabili. Le ricette possono essere etichettate in base alla composizione nutrizionale del piatto, in termini di raccomandazioni per aumentare o diminuire i nutrienti specifici, ad esempio #aumentocalcio, #aumentograssi, #riduzionezuccheri. Gli utenti possono anche creare nuovi piatti con questa metodologia e salvarli nell'APP alla voce "i miei piatti".
MyFoodFACTS
Database completi di composizione nutrizionale specifici per ognuno dei 5 Paesi europei coinvolti nel progetto: Spagna, Portogallo, Italia, Belgio e Paesi Bassi. MyFoodFACTS migliora e riformula le banche dati di composizione nutrizionale esistenti aggiungendo nuovi alimenti. MyFoodFACTS classifica ogni alimento in gruppi e sottogruppi per facilitare e velocizzare l’uso dell’APP.
MyFoodREC
Strumento online per compilare case report specificatamente progettati per studi clinici che coinvolgono pazienti, inclusi i diari alimentari, i dati clinici e i risultati di test di laboratorio. I moduli di rapporto dei casi elettronici (eCRF) sono obbligatori in qualsiasi studio o processo che coinvolga pazienti poiché includono informazioni personali in forma anonima: dati clinici, diari alimentari e risultati di determinazioni analitiche. MyFoodREC supporta il processo di raccolta e analisi dei dati. Complementariamente il sistema può essere utilizzato solo come sistema per la valutazione dei diari alimentari, al di fuori del contesto di uno studio clinico, come sistema per la gestione della dieta.
Banca dati della dose teorica ottimale
Gli studi di digestione in vitro condotti nel progetto MyCyFAPP hanno determinato la "Dose teorica ottimale" della terpia enzimatica (TOD) per un limitato numero di prodotti alimentari. La base teorica di dosaggio ottimale contiene informazioni relative alla dose di enzimi che consente la miglior digestione possibile dei grassi e si esprime in unità di lipasi per grammo di grasso (grasso UL / g).
