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¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística es una alteración genética que afecta a los órganos que segregan moco como los pulmones, el páncreas, el hígado y los intestinos. La fibrosis quística provoca que el moco sea más espeso que de normal, haciendo que los órganos trabajen de manera menos eficaz. Causa infecciones pulmonares frecuentes, ausencia de enzimas digestivas en el intestino y un exceso de pérdida de sales por el sudor.

La mayoría de personas con fibrosis quística padecen insuficiencia pancreática, lo que provoca una mala digestión de los alimentos y malabsorción. La malnutrición y el retraso en el crecimiento  pueden evitarse siguiendo una terapia de reemplazo enzimático precisa acompañada de un seguimiento y apoyo nutricional.

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Cómo ayuda MyCyFAPP a los pacientes

Debido a la insuficiencia pancreática los pacientes deben seguir una terapia de reemplazo enzimático. Sin embargo, calcular la dosis óptima de enzimas es un reto ya que depende de las características de cada alimento. Gracias al modelo predictivo desarrollado por MyCyFAPP y validado a través de estudios de digestión, los pacientes podrán calcular su dosis óptima de enzimas en cada comida.

Además, MyCyFAPP tiene un foco de interés especial en la nutrición, por eso ha desarrollado herramientas educativas para ayudar a los pacientes con fibrosis quística a mejorar su estado nutricional. Las aplicaciones están incorporadas en una plataforma móvil de manera que los pacientes pueden utilizarlas en cualquier momento.

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Un proyecto europeo

My Cystic Fibrosis Application está financiado por la Comisión Europea bajo el Grant Agreement número 643806. Creada en 2015, está compuesta por 12 socios europeos.

El equipo multidisciplinar abarca instituciones de salud, centros de investigación biomédica, desarrolladores tecnológicos, empresas de juegos educativos y representates de pacientes.

Desde enero de 2018 alrededor de 200 pacientes de 5 países europeos participan en el ensayo clínico que durará hasta octubre de 2018

Publications

In Vitro Digestion of Lipids in Real Foods:

Influence of Lipid Organization Within the Food Matrix and Interactions

with Nonlipid Components. 

 

MyCyFAPP events

 

Know where MyCyFAPP will be presented

in the following months

 

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