Het doel van de APP is jou te helpen om je optimale dosis pancreasenzymen te bepalen. De APP bevat ook informatie over Cystic Fibrosis en de APP slaat de ingegeven informatie op zodat je dokter en je diëtist de vorderingen van je symptomen en van je voedingsdoelstellingen kunnen volgen. 

Eén van de bijkomende problemen bij mensen met CF zijn verteringsproblemen omdat het lichaam niet in staat is genoeg pancreasenzymen aan te maken. Als dit gebeurt kun je buik/darmklachten krijgen en kom je moeilijk aan in gewicht ondanks het feit dat je gezond en voldoende eet.

Daarom kan de gezondheid van mensen met CF verbeteren wanneer ze hun voeding controleren en een gepersonaliseerde dosis verteringsenzymen (“Pancreatic Enzyme Replacement Therapy” (PERT) nemen.

Voordat we de APP hebben gemaakt, heeft het MyCyFAPP Consortium een uitgebreid onderzoek gedaan in 5 landen. Dit onderzoek hield rekening met de eetgewoontes van mensen met CF uit de deelnemende landen en met laboratorium studies over de absorptie van vet in omstandigheden die gelijkwaardig zijn zoals bij mensen met CF..

Gebaseerd op de resulaten van dat onderzoek heeft MyCyFAPP een wiskundig model ontwikkeld dat de optimale dosis kan berekenen voor elke maaltijd voor elke specifieke patiënt. De APP heeft ook een lijst van al je symptomen zodat je dokter je veranderingen kan volgen. 

Voordat we de APP hebben gemaakt, heeft het MyCyFAPP Consortium een uitgebreid onderzoek gedaan in 5 landen. Dit onderzoek hield rekening met de eetgewoontes van mensen met CF uit de deelnemende landen en met laboratorium studies over de absorptie van vet in omstandigheden die gelijkwaardig zijn zoals bij mensen met CF..

Gebaseerd op de resulaten van dat onderzoek heeft MyCyFAPP een wiskundig model ontwikkeld dat de optimale dosis kan berekenen voor elke maaltijd voor elke specifieke patiënt. De APP heeft ook een lijst van al je symptomen zodat je dokter je veranderingen kan volgen. 

De applicatie is op dit moment in de fase van klinisch onderzoek. Patiënten die gevolgd worden in de CFcentra van de partners in het project kunnen deelnemen aan het onderzoek als hun dokter en diëtist vinden dat ze hiervoor geschikt zijn. 

Als je gevolgd wordt in één van de CFcentra die deelnemen aan het project, vraag dan aan je dokter of diëtist of je kunt deelnemen.

Alleen kinderen tussen 2 en 18 jaar kunnen deelnemen. 

Naast het onderzoek en de APP hebben we ook een handboek voor patiënten met CF ontwikkeld omdat we ervan overtuigd zijn dat leren over de ziekte essentieel is om je algemeen welbevinden en de self-management van je symptomen te verbeteren. 

De gegevens die je ingeeft in de APP zullen worden opgeslagen in het “Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (Valencia, Spanje) volgens de regels van de privacy en veiligheid.

Alleen je dokter en je diëtist zullen toegang hebben tot de informatie die jij geeft in de APP en deze informatie zal enkel gebruikt worden voor medische of onderzoeksdoeleinden. Ze zullen je gegevens gebruiken om je vooruitgang te meten en om je indien nodig suggessties te geven om je voedingsdoelstellingen te halen. 

Als je vragen hebt in verband met dit project, of als er vragen zijn tijdens het onderzoek kun je terecht bij alle leden van je CFteam. 

Als je wilt kun je ons ook altijd mailen mycyfapp@erasmusmc.nl

Your app will only work properly, when you connect it to the internet regularly. For new updates and synchronization, please connect to the internet. If you have problems with your app please connect your device to the internet, to check if this solves the problem. 

You may see the icons on the screen moving, some folders opening... This occurs because the tactile screen has some errors. If this happens, block and unblock the phone to solve the problem.

It is possible, that your problem is caused by a problem of the app. Close the app and restart it, to see if this solves the problem. 

• To close the app on the android phone: click on the button right to the home button of the phone. Now you see all open apps. Choose the MyCyFAPP you want to close and swipe it to the left or to the right. 
• To close the app on the tablet: click on the button left to the home button of the tablet. Now you see all open apps. Choose the MyCyFAPP you want to close and swipe it to the left. Alternatively, tap the X in the upper-right corner of the app you’d like to close.

If you see this message is because there is a new version of your APP and need to be updated. If you do so, your data will not be lost and your app will work better. You only need to press OK to start the process. It will be download and install the APP. Read more

If you missed an update of your App, that might jeopardize some of the functionalities of the App. Please connect your app to the internet and accept all updates within the app.

In order to use the self-management App properly it needs to be synchronized once a day. Please click the synchronize tab and see if the problem is solved.