Image

Wat is Cystische Fibrose?

Cystische Fibrose (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, is een erfelijke ziekte die van invloed is op organen die slijm uitscheiden, zoals de longen, pancreas (alvleesklier), lever en darmen. Bij patiënten met CF is het slijm dikker dan normaal gesproken, waardoor de organen minder effectief kunnen werken. Gevolgen hiervan zijn terugkerende longontsteking, afwezigheid van verteringsenzymen in de darm en overmatig zoutverlies in zweet.

Bij een groot deel van de patiënten met CF is sprake van levenslange pancreasinsufficiëntie, waardoor voeding niet goed verteerd kan worden in de darm en niet goed opgenomen kan worden door het lichaam. Door vroeg te starten met voedingstherapie, regelmatige follow-up en door enzym vervangende therapie, kunnen ondervoeding en slechte groei bij deze patiënten voorkomen worden.

Image

Hoe kan MyCyFAPP patiënten helpen?

Door pancreasinsufficiëntie moeten patiënten met CF enzym vervangende therapie volgen in de vorm van medicatie. Het berekenen van de optimale dosis enzymsuppletie kan een uitdaging zijn, doordat dit afhankelijk is van de samenstelling van voedingsmiddelen in een maaltijd. 

Door middel van laboratoriumstudies heeft MyCyFAPP een model ontwikkeld dat in staat is om de optimale dosis enzymsuppletie per maaltijd te voorspellen.

MyCyFAPP heeft een speciale focus op voeding omdat een gebalanceerde voeding een belangrijk onderdeel is voor het welzijn van de patiënten. Daarom heeft het project ook educatieve bronnen ontwikkeld om patiënten te helpen hun voedingstoestand te verbeteren. Alle hulpmiddelen zijn samengevoegd in een mobiele applicatie, zodat patiënten het altijd en overal kunnen gebruiken.

Image

Een Europees project

My Cystic Fibrosis Application (MyCyFAPP) wordt gefinancierd door de Europese Commissie onder subsidiecontract 643806. Het is ontworpen in 2015 en samengesteld door 12 Europese organisaties.

Het multidisciplinaire team bestaat uit zorginstellingen, biomedische onderzoekscentra, IT ontwikkelaars, spelontwikkelaars en patiëntvertegenwoordigers.

Vanaf januari 2018 zijn 200 patiënten uit vijf Europese landen gestart met de klinische studie, durend tot oktober 2018.

Publications

In Vitro Digestion of Lipids in Real Foods:

Influence of Lipid Organization Within the Food Matrix and Interactions

with Nonlipid Components. 

 

MyCyFAPP events

 

Know where MyCyFAPP will be presented

in the following months

 

logo DEFINITIVO copy

euflagProject funded by the European Union
under the Grant Agreement number 643806

logoehealth

MyCyFAPP is a project funded by the European Commission under the Research and Innovation Framework Programme “Horizon 2020”
national cpr association