O objetivo da APP é ajudar-te a alcançar a dose ideal de enzimas pancreáticas. A APP inclui informação sobre a fibrose quística e guarda informações sobre a tua alimentação de modo a que o teu médico ou nutricionista possa seguir a evolução dos teus sintomas e dos teus objetivos nutricionais.

Um dos problemas associados à fibrose quística são digestivos, pois organismo não é capaz de produzir e/ou utilizar as enzimas pancreáticas necessárias. Se tal acontecer, apesar de uma alimentação saudável, podes ter diarreia, dores abdominais e dificuldade em aumentar de peso. 

Por esta razão, o controlo da dieta e a personalização da terapia de substituição enzimática ajuda a melhorar a saúde dos doentes com fibrose quística. 

Antes de desenvolver a APP, a equipa do MyCyFAPP fez uma pesquisa muito completa em cinco países para compreender os hábitos alimentares dos doentes com fibrose quística assim como estudos laboratoriais sobre a absorção da gordura (lípidos) em circunstâncias semelhantes às do intestino dos doentes com fibrose quística.

Com base nos resultados obtidos, a equipa do MyCyFAPP desenvolveu um modelo matemático que permite calcular a dose ideal de enzimas para cada refeição considerando as necessidades específicas de cada doente. A APP inclui também um menu de registo dos teus sintomas para que teu o médico/a siga a tua evolução.

De acordo com os teus objetivos nutricionais, ser-te-ão sugeridas alterações na tua dieta. A dose de enzimas pancreáticas irá ser prescrita de acordo com o novo modelo de cálculo. A APP irá ainda incluir um guia que inclui informação sobre a fibrose quística, alimentação/ nutrição, estilo de vida saudável e sugestões de alimentos/pratos para diferentes objetivos.

Adicionalmente o teu nutricionista ou médico irá rever os dados que introduzires na APP para avaliar o teu progresso. Poderás receber sugestões nutricionais caso a equipa considere necessário.

Atualmente a aplicação está a ser testada num ensaio clínico. Os doentes seguidos nos centros de tratamento de fibrose quística participantes no projeto podem participar desde que o medico ou nutricionista considere que não há riscos para a sua saúde.

Se és seguido num centro de tratamento que integre este projeto, pregunta ao teu médico como podes participar.

Nesta fase podem participar crianças e adolescentes com idades entre os 2 e os 18 anos.

A par com a investigação necessária ao desenvolvimento da APP foi desenvolvido um manual para os doentes com fibrose quística e suas famílias, pois consideramos que conhecer melhor a doença é essencial para melhorar o bem-estar geral e a autogestão da doença e dos seus sintomas.

Os dados que introduzires na APP serão guardados no Instituto de Investigação de La Fe em Valência, Espanha, seguindo as regras de segurança e de acordo com a legislação em vigor para a proteção de dados.

Apenas o teu médico ou nutricionista terão acesso à informação que colocares na APP e esta só será utilizada para fins médicos ou de investigação. Os dados serão utilizados para avaliar o teu progresso e para te enviar algumas sugestões que a equipa considere necessárias para atingires os teus objetivos nutricionais.

Podes falar com o médico ou nutricionista da equipa do teu centro sempre que tiveres questões relacionadas com o projeto ou qualquer questão relacionada com o ensaio clínico.

Se quiseres podes também contactar-nos por e-mail para mycyfapp@iislafe.es.