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O que é a Fibrose Quística?

A Fibrose Quística é uma doença genética que afeta órgãos que produzem muco, como pulmões, pâncreas, fígado e intestino. A Fibrose Quística torna o muco mais viscoso do que o normal, tornando os órgãos menos eficazes. Causa infeções pulmonares recorrentes, ausência de enzimas digestivas no intestino e perda excessiva de sal no suor.

A maioria dos pacientes com Fibrose Quística sofre de insuficiência pancreática ao longo da vida levando a má digestão de alimentos e má absorção. A desnutrição e o atraso do crescimento podem ser evitados pela instituição de uma terapêutica de substituição enzimática e por um adequado acompanhamento nutricional.

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Como é que o MyCyFAPP ajuda os pacientes?

Devido à presença de insuficiência pancreática, os pacientes devem seguir uma terapêutica de substituição enzimática. O cálculo da dose de enzimas é um grande desafio para os profissionais de saúde e para os pacientes/famílias, pois depende das características de cada refeição. Graças ao modelo preditivo desenvolvido e validado por estudos de digestão in vitro, os pacientes serão capazes de calcular automaticamente a quantidade ideal de enzimas para cada refeição. O principal foco do MyCyFAPP é a nutrição, utilizando a dieta saudável e equilibrada como pilar fundamental do bem-estar dos pacientes. Por este motivo, o projeto criou várias ferramentas educacionais para que os pacientes possam melhorar o seu estado nutricional. Todas estas ferramentas estão incorporadas num softwareinformático para que possam ser consultadas sempre que necessário. 

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Um projeto Europeu

O MyCyFAPP é financiado pela Comissão Europeia ao abrigo do Grant Agreement nº 643806. Foi criado em 2015 e é composto por 12 organizações europeias.

A equipa multidisciplinar é formada por instituições de saúde, centros de investigação biomédica, técnicos de informática e multimédia e associações representantes dos pacientes.

Desde janeiro de 2018, cerca de 200 pacientes de cinco países europeus participam do ensaio clínico que durará até outubro de 2018.

Publications

In Vitro Digestion of Lipids in Real Foods:

Influence of Lipid Organization Within the Food Matrix and Interactions

with Nonlipid Components. 

 

MyCyFAPP events

 

Know where MyCyFAPP will be presented

in the following months

 

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euflagProject funded by the European Union
under the Grant Agreement number 643806

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MyCyFAPP is a project funded by the European Commission under the Research and Innovation Framework Programme “Horizon 2020”
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