O que é a Fibrose Quística?
A Fibrose Quística é uma doença genética que afeta órgãos que produzem muco, como pulmões, pâncreas, fígado e intestino. A Fibrose Quística torna o muco mais viscoso do que o normal, tornando os órgãos menos eficazes. Causa infeções pulmonares recorrentes, ausência de enzimas digestivas no intestino e perda excessiva de sal no suor.
A maioria dos pacientes com Fibrose Quística sofre de insuficiência pancreática ao longo da vida levando a má digestão de alimentos e má absorção. A desnutrição e o atraso do crescimento podem ser evitados pela instituição de uma terapêutica de substituição enzimática e por um adequado acompanhamento nutricional.
Como é que o MyCyFAPP ajuda os pacientes?
Devido à presença de insuficiência pancreática, os pacientes devem seguir uma terapêutica de substituição enzimática. O cálculo da dose de enzimas é um grande desafio para os profissionais de saúde e para os pacientes/famílias, pois depende das características de cada refeição. Graças ao modelo preditivo desenvolvido e validado por estudos de digestão in vitro, os pacientes serão capazes de calcular automaticamente a quantidade ideal de enzimas para cada refeição. O principal foco do MyCyFAPP é a nutrição, utilizando a dieta saudável e equilibrada como pilar fundamental do bem-estar dos pacientes. Por este motivo, o projeto criou várias ferramentas educacionais para que os pacientes possam melhorar o seu estado nutricional. Todas estas ferramentas estão incorporadas num softwareinformático para que possam ser consultadas sempre que necessário.
Um projeto Europeu
O MyCyFAPP é financiado pela Comissão Europeia ao abrigo do Grant Agreement nº 643806. Foi criado em 2015 e é composto por 12 organizações europeias.
A equipa multidisciplinar é formada por instituições de saúde, centros de investigação biomédica, técnicos de informática e multimédia e associações representantes dos pacientes.
Desde janeiro de 2018, cerca de 200 pacientes de cinco países europeus participam do ensaio clínico que durará até outubro de 2018.