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APP para autogestão da fibrose quística

A APP do MyCyFAPP é uma aplicação móvel que permite ajudar os pacientes com Fibrose Quística e os seus cuidadores a aumentar o seu conhecimento sobre a doença, aumentar a sua adesão aos tratamentos e ainda permite partilhar o seu estado de saúde com os profissionais de saúde. Além disso, a app faz o cálculo automático da dose de enzimas necessárias para cada refeição registada pelo paciente.

Recursos educativos

O Livro de Recomendações Nutricionais

Viver com a Fibrose Quística: O guia nutricional. O Livro de Recomendações Nutricionais é uma compilação de informação sobre a Fibrose Quística e o seu tratamento nutricional, estando focado na educação nutricional e conselhos práticos para o dia-a-dia. O Livro de Recomendações Nutricionais apresenta conteúdos inovadores nesta área, tanto no que diz respeito aos temas abordados, como a quantidade de informação e a forma como esta é disponibilizada. Este livro foi desenvolvido tendo por base a mais recente evidência científica, assim como o estudo dos hábitos alimentares dos pacientes com Fibrose Quística, realizado durante o MyCyFAPP. Este livro contém recomendações gerais, mas também conselhos específicos que pretendem corrigir desequilíbrios nutricionais que sejam identificados. Contém vários exemplos práticos, imagens e gráficos, todos eles numa linguagem simples.

My Happy Pat

O My Happy Pat é um jogo para tablets, desenvolvido para os pacientes mais novos (4-11 anos). O jogador tem de cuidar do PAT, a personagem do jogo que vive numa ilha, monitorizando o seu estado de saúde relativamente à alimentação, hidratação, cansaço e bem-estar. O jogo está dividido em vários mini jogos que vão ajudar a cuidar do PAT. Estes mini jogos foram desenvolvidos tendo por base conteúdos educacionais relacionados com os hábitos alimentares, de forma a poder passar aos jogadores informações importantes sobre este tema.

 

 

 

A plataforma para profissionais de saúde

A plataforma para profissionais de saúde do MyCyFAPP permite aos utilizadores (médicos, nutricionistas, enfermeiros e psicólogos) acompanhar o estado de saúde dos pacientes, os seus sintomas e a sua evolução. É um website que armazena muita informação, mas que é muito fácil de utilizar. Está sincronizado com a APP dos pacientes e fornece várias informações sobre a evolução dos pacientes, podendo ser integrado com o registo medico eletrónico.

MyFoodCAL

Uma ferramenta especialmente desenvolvida para que os utilizados possam criar receitas baseadas em bases de dados da composição nutricional de alimentos. As receitas podem ser classificadas de acordo com a sua composição nutricional ou com o objetivo de uma receita específica, por exemplo #maiscalcio, #maisgordura, #menosaçucar. As receitas criadas pelos utilizadores podem ser gravadas na APP, na secção “Os meus pratos”.

MyFoodFACTS

É uma tabela de composição de alimentos de 5 países europeus: Espanha, Portugal, Itália, Bélgica e Holanda. A MyFoodFACTS é uma versão melhorada e reformulada das tabelas de composição nutricional existentes nestes países, pois a informação nutricional destas tabelas foi completada e foram adicionados novos alimentos. MyFoodFACTS classifica cada alimento em grupos e subgrupos, facilitando a utilização das tabelas e o cálculo da ingestão nutricional.

MyFoodREC

É uma plataforma totalmente online que permite arquivar dados de ensaios clínicos que envolvem pacientes, nomeadamente informação de diários alimentares, dados clínicos e ainda resultados de testes laboratoriais, tornando a sua recolha e análise um processo mais rápido. Os formulários eletrónicos de registo de dados são essenciais em qualquer investigação científica que envolva pacientes, visto permitirem anonimizar toda informação pessoal recolhida: dados clínicos, ingestão nutricional e outros dados recolhidos. Esta plataforma permite também avaliar a ingestão nutricional dos pacientes através da análise dos diários alimentares recolhidos em contexto de acompanhamento nutricional não incluído numa investigação clínica.

Base de dados da Dose Teórica Ideal

Os estudos de digestibilidade in vitro realizados durante o projeto MyCyFAPP permitiram calcular a Dose Teórica Ideal de enzimas pancreáticas necessárias (DTI) para a digestão de vários alimentos. A DTI contém informação sobre a dose de enzimas necessária para obter um nível máximo da digestão da gordura, expressa em unidades de lípase por grama de gordura (UL/g de gordura)-.

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under the Grant Agreement number 643806

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MyCyFAPP is a project funded by the European Commission under the Research and Innovation Framework Programme “Horizon 2020”