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Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose ist eine genetische Erkrankung, welche schleimabsondernde Organe betrifft, wie Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. Durch Mukoviszidose wird dieser Schleim klebriger als normal, wodurch die Organe weniger effektiv arbeiten können. Dies verursacht wiederkehrende Lungeninfektionen, das Fehlen von Verdauungsenzymen im Darm und übermäßigen Salzverlust im Schweiß.

Die Mehrheit der Patienten mit Mukoviszidose leidet an lebenslanger Pankreasinsuffizienz (Bauchspeicheldrüseninsuffizienz), was zu Verdauungsstörungen und ungenügender Nährstoffaufnahme führt. Mangelernährung und Wachstumshemmung können durch eine präzise Enzymersatztherapie und eine enge ernährungswissenschaftliche Überprüfung und Unterstützung sowie durch frühe Ernährungsintervention vermieden werden.

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Wie MyCyFAPP Patienten helfen kann

Aufgrund der Pankreasinsuffizienz (Bauchspeicheldrüseninsuffizienz) müssen Patienten einer Enzymersatztherapie folgen. Dabei ist die Kalkulation der optimale Dosierung von ergänzenden Enzymen eine Herausforderung, da sie von den spezifischen Merkmalen einer jeden Mahlzeit abhängt.

MyCyFAPP hat ein durch in vitro Verdauungsstudien validiertes Modell entwickelt, das die optimale Menge an ergänzenden Enzymen für jede Mahlzeit vorhersagen kann.

MyCyFAPP legt einen speziellen Fokus auf die Ernährung, da eine ausgeglichene Ernährungsweise eine fundamentale Säule für das Wohlbefinden der Patienten darstellt. Aus diesem Grund wurden im Rahmen des Projekts Lernmaterialien erarbeitet, um Patienten dabei zu helfen, ihren Ernährungszustand zu verbessern. Alle Tools sind in eine mobile Software integriert, damit Patienten sie nutzen können, wann immer sie sie benötigen.

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Ein europäisches Projekt

"My Cystic Fibrosis Application" ("Meine Mukoviszidose App") wird von der Europäischen Kommission unter der Grant Agreement Nummer 643806 gefördert. 2015 gegründet besteht das Konsortium aus 12 europäischen Organisationen.

Das multidisziplinäre Team umfasst Gesundheitsinstitutionen, biomedizinische Forschungszentren, IT Entwickler, Game Entwickler und Patientenvertreter.

Seit Januar 2018 nehmen rund 200 Patienten aus fünf europäischen Ländern an der klinischen Testphase teil, die bis Oktober 2018 andauern wird.

Publications

In Vitro Digestion of Lipids in Real Foods:

Influence of Lipid Organization Within the Food Matrix and Interactions

with Nonlipid Components. 

 

MyCyFAPP events

 

Know where MyCyFAPP will be presented

in the following months

 

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euflagProject funded by the European Union
under the Grant Agreement number 643806

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MyCyFAPP is a project funded by the European Commission under the Research and Innovation Framework Programme “Horizon 2020”