What is cystic fibrosis?
La fibrosi cistica è una malattia genetica che colpisce gli organi che secernono muco come
polmoni, pancreas, fegato e intestino, rendendo il muco più viscoso del normale, provocando Uun deterioramento progressivo degli organi. Provoca infezioni polmonari ricorrenti, mancata/scarsa produzione di enzimi pancreatici ed eccessiva perdita di sale con il sudore.
La maggior parte dei pazienti con fibrosi cistica soffre di insufficienza pancreatica che porta a maldigestione di alimenti e malassorbimento. La malnutrizione e l'arresto della crescita possono essere prevenuti attraverso un’adeguata terapia enzimatica sostitutiva e un attento monitoraggio nutrizionale.
How can MyCyFAPP help patients
La fibrosi cistica è una malattia genetica che colpisce gli organi che secernono muco come
polmoni, pancreas, fegato e intestino, rendendo il muco più viscoso del normale, provocando Uun deterioramento progressivo degli organi. Provoca infezioni polmonari ricorrenti, mancata/scarsa produzione di enzimi pancreatici ed eccessiva perdita di sale con il sudore.
La maggior parte dei pazienti con fibrosi cistica soffre di insufficienza pancreatica che porta a maldigestione di alimenti e malassorbimento. La malnutrizione e l'arresto della crescita possono essere prevenuti attraverso un’adeguata terapia enzimatica sostitutiva e un attento monitoraggio nutrizionale.
A European Project
MyCyFAPP è finanziata dalla Commissione Europea in base all'accordo di sovvenzione 643806. Creata nel 2015, è composta da 12 organizzazioni europee.
Il team multidisciplinare comprende istituzioni sanitarie, centri di ricerca biomedica, sviluppatori IT, società di gioco e rappresentanti dei pazienti. Da gennaio 2018 circa 200 pazienti provenienti da cinque paesi europei partecipano alla sperimentazione clinica che durerà fino all'ottobre 2018.