MyCyFAPP ha progettato un ecosistema digitale per aiutare i pazienti con fibrosi cistica e le loro famiglie a gestire gli aspetti nutrizionali della malattia. Mira all'autogestione della terapia enzimatica sostitutiva nei pazienti con fibrosi cistica mediante un'applicazione mobile (APP) che consente un controllo e un monitoraggio della malattia personalizzati e accurati grazie all'interazione tra professionisti della salute e pazienti.
Cos’è la Terapia Enzimatica Sostitutiva?
a terapia sostitutiva con enzimi pancreatici (PERT) è il trattamento seguito dalla maggior parte dei pazienti con fibrosi cistica per assorbire i nutrienti e permettere una buona crescita. La terapia enzimatica sostitutiva consiste nell'assunzione di diversi dosaggi di capsule contenenti pancreatina, una miscela di diversi enzimi digestivi prodotti dal pancreas tra cui amilasi, proteasi e soprattutto lipasi.
Determinare la dose ottimale di PERT è una sfida in quanto dipende dal contenuto di grassi presente negli alimenti e dal grado di insufficienza pancreatica di ogni paziente.
MyCyFAPP: progettata su basi scientifiche
Una serie di studi di digestione in vitro ha portato MyCyFAPP a sviluppare un algoritmo in grado di predire la dose ottimale di PERT.
L'incorporazione del modello predittivo in una piattaforma software mobile consente ai pazienti di utilizzarlo in qualsiasi momento durante i pasti, così che in tempo reale possano autogestire il dosaggio enzimatico necessario per un adeguato assorbimento dei grassi contenuti in quel specifico pasto.
MyCyFAPP: la sperimentazione clinica
Da gennaio 2018 il Progetto viene testato da circa 200 pazienti seguiti in 5 paesi europei.
Entro la fine del 2018 saranno disponibili i risultati clinici.
Strumenti per i pazienti
- La gestione dell’APP
- Il gioco APP per bambini
- Il manuale Raccomandazioni nutrizionali in Fibrosi Cistica
- Lo strumento Web per gli operatori sanitari
